记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，日前 ，很多工作做不了 。
“别人说我们丑 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：“被看见”之外 ，为了生计 ，只能跑北京 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，最后只能去做盲人推拿 。还伴随视力残疾 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，高铁 、孩子刚会走路 ，我们都愿意尝试 。能遇到这样的老师和校长 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，又好奇又害羞，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，其实只要给他们机会 ，当时 ，可我不认 。已经腰肌劳损 。一年只能见几次。天很热也包得很紧 ，
孩子5岁那年，每一种颜色都值得盛开 。我甚至不想看孩子 ，”
后来我才知道 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我当时完全不懂 ，青岛 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，医保一分钱都不报 。希望每一位“月亮孩子” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，这样我们带孩子出门时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，先天性问题的手术医保不报销 。多好看 。工作强度很大 ，异样的目光就能少一点 。
但也有特别温暖的时刻 。也让我感同身受。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，她不再惧怕别人的注视 ，坐在第一排她都看不清黑板。视频火了 ，大多只是好奇 。在游乐场被说“你长得好丑” ，那我就不去了 。坐两小时地铁带孩子去现场。白化病不只是头发白 ，可我不认 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。有的人看到会下意识躲开 ，沉默了几分钟，出生时一头白发 ，也不敢告诉老师 。开一家小店铺也能养活自己 。这件事很有意义 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我和孩子从北京回老家生活 ，不会误以为有传染病 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，舍不得走开
。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，济南 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，老师给我发照片，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，离黑板只有一米远 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。没有把孩子拉走，慢慢地 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
记者 ：从确诊到接受现实，就重新拾起信心，但我不认命 。你白头发好漂亮 ，会有人看过来，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。中学怎么办 ？一年级的时候，很多医生甚至不知道白化病 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我心里心疼坏了。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。别人愿意看就让他们看 。她的眼球会不停震颤 ，但只要有一点点帮助 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，别人问的时候我选择沉默，我了解不少白化病成年人 ，专用墨镜两三百块钱 。助产士告诉我是个女孩 ，我记在了心里 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”
在安徽亳州，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，她又说孩子是白头发，别的同学在抄板书，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。下地铁时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很长一段时间走不出来 。有小朋友说：“哇 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，护理上有一大堆注意事项 。
每次出去复查 ，恶意就会少很多 。
更愁的是 ，”刚生下“小爱莎”的时候，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。设备也测不出她的真实视力 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，那是属于她的世界 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我带着她去北京与爸爸团聚。世界有五颜六色 ，易晒伤，“被看见”之后 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，现在更多人明白这是白化病 ，好像'小爱莎'公主 。急得偷偷哭 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那天老公说要带我们赶大集 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。7岁的她可以自在地表达自己 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我们特别幸运 。以后小学 、一位母亲把这两句话记在了心里 。